대통령 직속 생명윤리문제연구위원회

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생명윤리 문제 연구를 위한 대통령 직속 위원회(생명윤리 위원회)^[1]는 2009년 11월 24일 행정명령 13521에 의해 설치되었다.생명윤리위원회는 버락 오바마 대통령에게 생물의학과 관련 분야의 진보로 인한 생명윤리 문제에 대해 조언했다.이는 조지 W 부시 미 대통령이 생명윤리에 대한 자문을 위해 임명한 생명윤리위원회와 국가생명윤리자문위원회(1996-2001)를 대체한다.

리포트

• 모든 세대의 생명윤리: 2016년 5월 발간된 보건·과학기술 심의·교육은 생명윤리 정책 수립을 개선하고 보다 민주적이고 정의로운 ^[2]사회를 만들기 위한 심의·교육을 강화·선진화하기 위한 8가지 권고사항을 제시하고 있습니다.
• 회색 사항: 2015년 3월에 출판된 신경과학, 윤리학, 사회학과의 교차로(회색 매터스, Vol.2)의 주제들은 인지력 향상, 동의 능력, 신경과학 및 법 ^[3]체계라는 세 가지 주제에 광범위하게 초점을 맞추어 과학적 지형을 명확히 하고 공통점을 식별하며 윤리적 경로를 권고하고자 한다.
• 윤리 및 에볼라: 2015년 2월에 발행된 공중 보건 계획 및 대응은 빠르게 전개되는 ^[4]전염병에 대응하여 시기적절하고 민첩한 공중 보건 의사 결정 프로세스에 윤리적 원칙을 통합하는 것을 포함하여 목표 정책 및 연구 설계 제안을 제공하는 7가지 권장 사항을 제공합니다.
• 회색 사항: 2014년 5월에 발간된 신경과학, 윤리 및 사회를 위한 통합적 접근법(회색 매터스, Vol. 1)은 연구 전반에 걸쳐 윤리의 조기적이고 명시적인 통합과 더불어 모든 수준의 교육을 통한 윤리와 과학의 통합, 윤리 통합에 대한 기존 및 혁신적 접근법의 평가, 그리고 윤리 통합에 대한 연구를 통한 윤리와 과학의 통합을 권고하고 있다.자문 ^[5]및 검토 기관에 대한 윤리적 관점의 명시적 포함.
• 예측 및 커뮤니케이션: 2013년 12월에 발간된 임상, 연구 및 소비자 직접적 맥락에서 부수적 및 이차적 소견의 윤리적 관리(Ethical Management of Incidental and Secondary Founds in the Clinical, Research and Direct-to-Consumer Contexts)는 모든 실무자가 부수적 및 이차적 소견을 예측하고 계획하며 환자, 연구 참가자 및 소비자에게 계획을 전달하여 사전에 알릴 것을 권고한다.예상할 ^[6]수 있습니다.
• 2013년 3월에 발간된 소아과 의료 대책 연구(Sociative Children: Pediod Medical Research)는 탄저균 백신 실험이 윤리적으로 ^[7]고려되기 전에 연방 정부가 여러 단계를 밟아야 한다고 결론지었다.
• 2012년 10월에 출판된 '전체 게놈 배열의 프라이버시와 진보'는 전체 게놈 배열이 공공재로서의 임상 치료를 발전시키기 위한 엄청난 약속을 실현하기 위해서는 프라이버시에 대한 개인의 이해관계가 ^[8]존중되고 확보되어야 한다고 결론지었다.
• Moral Science: Protecting Participants in Human Subjects Research (2011년 12월 발행)는 연구 참여자를 보다 잘 보호하기 위해 현재의 관행에 14가지 변경을 권장하고 있습니다.특히, 위원회는 연방 정부에 납세자들의 ^[9]돈으로 지원되는 연구 프로그램의 추적을 개선해 줄 것을 요청했다.
• "Ethically Impossible" : 과테말라의 1946년부터 1948년까지 STD Research는 2011년 9월에 발행된 과테말라 매독 실험에 대해 "당시의 의료 윤리의 필요성에 대한 연구자들의 인식에 반해서라도 비양심적인 기본적인 윤리 위반이 포함되어 있다"고 결론지었다.^[10]
• 새로운 방향: 2010년 12월에 발행된 '합성생물학과 신흥기술의 윤리'는 합성생물학 ^[11]연구에 대한 연방정부의 감독을 강화할 것을 권고했다.

교육 자료

위원회가 개발한 생명윤리 교육 자료는 보관된 생명윤리위원회 웹사이트[2]에서 무료로 다운로드할 수 있습니다.K-12 및 고등교육 교실, 전문교육, 커뮤니티 환경 등 다양한 학습 환경에서 사용할 수 있도록 설계되었습니다.

생명윤리위원회 교육자료에는 다음이 포함된다.

• 유저 가이드는, 프로패셔널이나 교육자가 관련하는 교육 자료에 관한 퀵 레퍼런스 가이드입니다.
• 프라이머는 선택된 생명윤리위원회의 권고에 대한 신경과학의 과학적 과대광고를 다루는 것과 같은 실용적인 적용의 개요를 설명한다.
• 주제 기반 모듈은 커뮤니티 참여나 연구 설계와 같은 몇 가지 생명윤리위원회 보고서에 공통되는 주제에 초점을 맞추어 강의실에서의 윤리의 통합을 지원합니다.
• 강의실 토론 가이드는 다양한 수준의 강사에게 토론 프롬프트와 질문을 제공합니다.
• 사례 연구에서는 공중 보건 비상 시 공공 보건 개입의 자유를 제한하는 의사소통 및 사용을 포함한 윤리적 문제를 탐구한다.
• 경험적 연구 자원에는 생명윤리 및 관련 분야에 대해 가르치거나 연구를 수행하는 데 사용할 수 있는 데이터 세트가 포함된다.
• 숙고 시나리오는 학업성취 향상을 위한 처방 자극제 사용 또는 유전자 연구 결과의 반환을 포함한 주제에 초점을 맞추어 민주적 심의 과정에 대한 교사 동반자의 소개를 제공한다.
• 팟캐스트 토론 가이드는 생명윤리위원회의 팟캐스트 시리즈인 윤리 사운드와 함께 사용되는 토론 질문의 개요를 설명합니다.
• 생명윤리위원회의 작업에 대한 비디오와 웨비나를 이용할 수 있다.

회원들

• Amy Gutmann, 박사, 의장
• James W. Wagner 박사, 부회장
• 아니타 L. 알렌, J.D., 박사
• 로니 알리, MBa
• 존 D. 아라스 박사
• 바바라 F. 앳킨슨, M.D.
• 니타 A. 파라하니, J.D. 박사
• 알렉산더 G. 가르자 박사
• 크리스틴 그래디, R.N. 박사학위
• 스티븐 L. 하우저, M.D.
• 라주 S. 쿠켈라파티 박사
• 넬슨 리 마이클 박사입니다
• Daniel Sulmasy, 박사학위

생명윤리위원회 직원

생명윤리위원회는 연구, 커뮤니케이션, 경영 및 행정 지원을 제공하는 직원[3]의 지원을 받았다.리사 M.이, 박사, M.A., M.S. (2012-2017)와 발레리 본햄 J.D. (2010-2011)가 전무이사를 역임했다.연구 직원, 선임 고문, 컨설턴트에는 공중 보건 과학자, 교육자, 변호사, 철학자, 유전학자, 역사가 등이 포함되어 있습니다.

레퍼런스

외부 링크

• 대통령 직속 생명윤리문제연구위원회 유적지.사이트는 더 이상 업데이트되지 않습니다.[4]
• LibriVox 생명윤리문제연구위원회 업무 (공공영역 오디오북)