뇌전증 재단

Epilepsy Foundation

간질 재단(Geopheny Foundation of America, EFA)은 간질 및 발작 장애를 가진 사람들의 복지에 헌신하는 미국 메릴랜드 [1]주 보위에 본부를 둔 국립 뇌전증t 재단이다.재단은 1968년 설립돼 현재 59개 계열사가 참여하고 있다.이 재단의 프로그램은 "발작 환자가 모든 삶의 경험에 참여할 수 있도록 하고 연구, 교육, 옹호 및 서비스를 통해 뇌전증을 예방, 통제 및 치료하는 것"을 목표로 하고 있다.

뇌전증 재단은 1967년 미국 뇌전증 협회와 뇌전증 재단의 합병으로 탄생했다.그 후, 내셔널 뇌전증 리그에 참가하고 있다.2012년 12월, The 뇌전증 Therapy Project와 통합되었습니다.2012년 재단의 사명은 "치료에 대한 아이디어를 가속화하기 위한 교육, 옹호 및 연구를 포함한 노력을 통해 발작과 SUDEP를 중단하고 치료제를 찾고 간질로 인한 과제를 극복하는 것"이었다.[2] 뇌전증재단의 새로운 사명은 " 뇌전증과 함께 사는 것의 어려움을 극복하고 발작을 멈추고 치료법을 [3]찾고 생명을 구하는 투쟁을 이끄는 것"입니다.프로그램에는 교육, 상담, 소개, 고용 지원이 포함되었습니다.또한 EFA에는 자문 및 청소년 프로그램, 훈련 보조금 및 프로그램이 있습니다.

2008년 포럼 침입

2008년 3월 28일, Wired News는 "인터넷 슬픔자(Internet suppers)"가 미국 [5]간질 재단이[4] 운영하는 간질 지원 포럼을 의미한다고 보도했다. 뇌전증JavaScript 코드와 번쩍이는 컴퓨터 애니메이션이 게시되어 광감작성 또는 패턴에 민감한 [5]간질 환자의 편두통과 발작을 유발했습니다. 뇌전증와이어드 뉴스에 따르면, 간질 포럼의 초기 공격 게시물이 eB 뇌전증rld를 비난하면서, 이 공격이 Anonymous 사용자에 의해 저질러진 것이라는 정황 증거가 제시되었다.뇌전증 포럼의 회원들은 어나니머스(Anonymous)의 거점으로 묘사된 이미지보드인 7chan.org에서 공격이 계획되고 있는 스레드를 발견했다고 주장했다.스레드는 모든 오래된 스레드가 최종적으로 이러한 유형의 이미지보드에서 수행하듯이 그 이후 [5]삭제가 순환되었습니다.

RealTechNews는[unreliable source?] 현재 간질학회라고 불리는 영국에 본부를 둔 전미 간질학회 포럼도 같은 공격을 받았다고 보도했다. 뇌전증이 보고서는 "Anonymous의 명백한 회원들"이 두 공격에 대한 책임을 부인하고 있으며,[6] 그들을 실행한 것은 사이언톨로지 교회였다고 게시했다.7chan.org의 관리자들은 사이언톨로지 교회의 공정한 [4]게임 정책에 따라 "익명의 여론을 망치고 그들의 유해한 조직에 대한 합법적인 항의의 효과를 줄이기 위해" 이러한 공격이 사이언톨로지 교회에 의해 행해졌다고 주장하는 공개 서한을 게시했다고 보도했다.교회는 이전에 Freakout 작전이나 Gabe [improper synthesis?][citation needed]Cazares와 같이 반대하는 단체나 사람들을 모함하고 신용을 떨어뜨리기 위해 거짓 깃발 작전에 관여해왔다.

Tech[unreliable source?] Herald는 공격이 시작되었을 때 게시물이 Anonymous를 포함한 여러 그룹을 언급했다고 보도했다.이 보고서는 "인터넷 헤이트 머신(The Internet Hate Machine)(KTTV Fox 11 News Report 참조)"이라는 이름의 단체로 이들은 자신이 어나니머스 소속이라고 주장하지만 사이언톨로지 [7]반대 캠페인과는 다른 파벌이라고 보고 있다.Project Chanology의 일부 Anonymous 참여자들은 가해자들이 문자 그대로 익명으로 남아있던 인터넷 사용자들로,[7] Anonymous에 기인한 대규모 반사이언톨로지 노력과는 아무런 관련이 없다고 주장한다.CNN과의 인터뷰에서, 과학자 토미 데이비스는 어나니머스가 간질 발작을 일으키기 위한 이미지를 표시하기 위해 뇌전증 재단의 웹사이트를 해킹했다고 비난했다.인터뷰 진행자인 존 로버츠는 FBI가 "이 단체 Anonymous와 (이러한 행동들을) 연관지을 만한 어떤 것도 찾지 못했다"며 "또한 이 [8]단체들에 대해 이러한 혐의가 적용될 것이라고 믿을 이유가 없다"고 주장했다.답변은 이 문제가 현지 법 집행의 몫이며 조사가 [8]진행 중이라는 것이었다.

논란

2006년 월스트리트 저널 보도에 따르면, 그 재단은 지역 관계자들과 함께 약사가 의사나 환자의 서면 동의가 없는 한 유명 약품 대신 일반 간질 약품을 사용하는 것을 금지하는 25개 주의 법을 위해 로비하고 있었다.제약업계는 또한 변화를 위해 주 의회에 로비를 하고 있으며 재단과 협력하고 있다.

제약업계는 2006년에 880만 달러를 주정부 선거운동 기부금으로 지출했습니다.뇌전증 Foundation은 연례 보고서에서 GlaxoSmithKline에서 $50,000에서 $999,999를, Abbott Laboraties와 Johnson & Johnson에서 각각 $100,000에서 $49,999를 받았다고 보고했습니다.출판 당시, 4개 제약 회사의 대표들이 뇌전증 Foundation 이사회에 참석했고 PhRMA의 대표인 Billy Tauzin도 25,000달러에서 49,999달러를 기부했습니다.이 재단은 제약 자금 지원이 법률에 대한 지지와 관련이 없다고 부인했다.

제네릭 의약품 대체는 중요한데, 지난해 50억달러의 매출을 올린 4대 브랜드 의약품은 2010년에 특허가 만료됐기 때문이다.(가장 많이 팔린 의약품은 토파막스, 라믹탈, 리리카, 케프라, 디파코테 등 5개)약사들은 제네릭 약품을 대체할 수 있습니다. 왜냐하면 모든 일반 약품이 승인을 받기 위해서는 브랜드 약품과 동등하다는 것을 증명해야 하기 때문입니다.

뇌전증 재단은 약물을 바꾼 후 발작과 부작용을 경험한 환자들의 일화 보고서를 받았고, 1999년 미국 식품의약국(FDA)에 문제가 있다고 설득하려 했으나, FDA는 증거가 없다고 결정했다.2006년 재단은 의료 전문가들로 구성된 위원회를 소집했지만 자체 전문가들도 아무런 증거를 찾지 못했다.그럼에도 불구하고 재단은 의사가 환자의 처방을 제네릭 의약품으로 전환할 수 있도록 허가를 받아야 한다고 권고했다.당시 FDA의 제네릭 의약품 담당 국장인 Gary Buehler는 '어떻게 해서든 이것을 확실히 할 수 있는 유일한 방법은 좋은 [9][10]연구를 하는 것이다'라고 말했다.

레퍼런스

  1. ^ "Contact Us". June 4, 2019. Retrieved April 6, 2021.
  2. ^ "Epilepsy Foundation And Epilepsy Therapy Project Finalize Merger To Create Strong, Unified Organization To Support People With Epilepsy". December 26, 2012. Retrieved April 10, 2013.
  3. ^ "About the Foundation". June 4, 2019. Retrieved April 6, 2021.
  4. ^ a b Andrew Ramadge (April 1, 2008). "Anonymous attack targets epilepsy sufferers". News.com.au. Retrieved April 1, 2008.
  5. ^ a b c Kevin Poulsen (March 28, 2008). "Hackers Assault Epilepsy Patients via Computer". Wired News. Retrieved April 1, 2008.
  6. ^ Michael Santo (March 29, 2008). "Hackers Attack Epilepsy Forum; Cause Headaches, Seizures". [RealTechNews]. Underground Networks. Archived from the original on March 31, 2008. Retrieved April 1, 2008.
  7. ^ a b Steve Ragan (March 31, 2008). "Targeted physical attack takes aim at Epilepsy". The Tech Herald. Archived from the original on April 7, 2008. Retrieved April 2, 2008.
  8. ^ a b Scientology vs Anonymous, Critics take it to the web. CNN. Event occurs at 0:50–1:38. Archived from the original on 2008-05-13. Retrieved June 27, 2008.
  9. ^ 필 푸시: 업계의 싸움은 간질을 위한 제네릭으로 전환되고, 대형 의약품 제조사들은 환자 단체들의 로비를 돕고, 주에 대한 더 많은 관심을 기울이고, 월스트리트 저널, 2007년 7월 13일 뇌전증.무료 전문
  10. ^ Wall Street Journal Health 블로그, 2007년 7월 13일 오전 6시 53분, Wall Street Journal Health Blog, Big Pharma States Its Case by Joe Mantone

외부 링크