환자참여

Patient participation

환자 참여는 의학적 온정주의에 대한 답으로 생겨난 추세다. 그러나, 억제되지 않은 의사 온정주의가 정당화될 수 있는 경우는 드물며, 무제한적인 환자 자율성은 아마도 똑같이 혐오스러울 것이다.[1] 사전동의는 환자가 전문의의 조언에 따라 의사 결정을 내리는 과정이다.

최근 몇 년간, "환자 참여"라는 용어는 많은 다른 맥락에서 사용되고 있다. 예를 들어, 여기에는 공유된 의사결정, 참여의학,[2] 건강소비자주의,[3] 환자 중심의 진료 등이 포함된다.[4][a] 후자의 맥락, 즉 환자 중심의 진료에 대해서는 2009년 도날드 베르윅 보건의료개선연구소장이 제안한 좀 더 뉘앙스 있는 정의로 "투명성, 개인화, 인정, 존중, 존엄성, 모든 문제에서 선택, 재치 등 (정보가 있고 개별적인 환자가 원하는 정도까지) 경험을 제시했다.'[6]건강관리에서 자신의 개인, 환경, 관계와 관련된 hout 예외'는 환자 참여와 밀접한 관련이 있는 개념이다. 2016년 동안 영국에서는 두 가지 새로운 관련 용어의 사용이 확대되었다. 이전 용어 공동 제작(공공 서비스)의 의미에서의 환자 및 공공 참여(PPI) 및 참여(PPII)[7] 2019년에 이 연구 주제에 대한 논문 모음집이 새로운 정보와 함께 발표되었다.[8]

참여 의학과 관련해서는 환자의 대표성을 확보하기 어렵다는 점이 입증됐다. 연구자들은 "환자 참여의 맥락에서 가능한 적용 대상인 민주적, 통계적, 상징적"을 가진 "3가지 다른 유형의 대표성"이 있다고 경고한다.[9]

환자 참여는 일반적인 용어로서 어떤 목록도 포괄적일 수 없다. 그럼에도 불구하고, 다음 설명은 환자 및/또는 환자 옹호자가 역할을 하는 여러 영역으로 세분화해야 한다.[10]

보건 정책 이해당사자 구성

참고 항목: 의료 옹호 및 환자 옹호

환자 참여는 보건 정책 형성과 관련되기 때문에 환자가 이해당사자, 자문자, 공유 의사결정자로 참여하는 과정이다. 환자를 보건 정책에 참여시키는 관행은 소비자 안전과 정보 접근, 공중 보건 프로그램에 대한 대중의 참여를 우선시하는 소비자 옹호 운동에서 비롯되었다.[11] 상황에 따라 의료 정책에 대한 환자 참여는 정보에 입각한 의사 결정, 건강 옹호, 프로그램 개발, 정책 이행, 서비스 평가 등을 참조할 수 있다.[11] 의료 정책에 대한 환자의 참여는 의료 시스템의 다양한 수준에 영향을 미칠 수 있다. 입원한 개인은 공동의 결정을 위한 노력의 일환으로 자신의 의료에 참여할 수 있다. 다른 분야에서는 환자가 조직 및 정부 정책 위원회의 구성원으로 활동하면서 옹호자 역할을 한다.

보건 정책에 대한 환자 참여 증가는 환자 만족도, 품질 및 안전, 비용 절감 및 인구 건강 결과의 개선으로 이어질 수 있다.[11][12] 또한 보건 정책 연구에 환자 참여를 포함시키는 것은 공공 보건 요구가 정책 제안에 정확하게 통합되도록 보장할 수 있다.[13] 정책 입안자와 업계 리더의 참여를 요청할 경우 환자는 보건 정책에 영향을 미칠 수 있으며, 두 그룹 모두 목표 설정과 결과 측정에 대한 협업을 통해 이익을 얻을 수 있다. 조사 응답의 형태로 피드백을 제공함으로써 환자들은 지역 보건 당국자와 병원 지도자들에게 의료 서비스의 인식된 품질과 접근성에 대한 유용한 피드백을 제공한다. 게다가, 이러한 조사에서 얻은 환자 만족도 점수는 병원을 평가하고 서로 비교하는 중요한 척도가 되었다.

환자 참여는 병원 방문 시간 확대부터 병원 의료진의 환자 중심 침대 곁 라운딩 시행까지 다양한 건강 정책 개발을 견인했다. 환자 참여는 환자의 머리맡에서 교대조 정보를 논의하기 위해 직원들과 함께 참여함으로써 간호사 대 간호사 핸드오프 프로세스의 개선에 기여했다. 환자의 진료 조정 참여는 환자가 접근하고 편집할 수 있는 전자 의료 기록의 활용으로 이어졌다.[12] 정책 입안자들은 환자와 환자 옹호 단체와 함께 참여함으로써 환자들이 공공 정책을 형성하도록 지원할 수 있다. 연구 참여 촉진, 타운홀 미팅, 공공 정보 세션, 인터넷 및 모바일 기반 조사, 제안된 법률에 대한 공개 의견 제시 기간 등이 그 예다. 병원은 질 향상팀, 환자안전위원회, 가족 중심 돌봄협의회 등 환자가 자문 및 의사결정자 역할을 할 수 있도록 해 환자 참여를 촉진한다. 마찬가지로, 재단, 비영리 단체 및 정부 기관은 환자의 사회적 결정과 우선 순위 설정에 대한 참여를 요구하고 지원하는 기금 메커니즘을 만들 수 있다.

PPI의 일부 측면은 비판적으로 보여왔다. 아래 HTA에 따른 측면 외에도, 일반적인 비판적 목소리의 예로는 2013년에 프레임워크를 제시하는 미국 연구원 그룹과 2018년 캐나다의 젊은 연사가 있다. 전자는 임상의, 분만제도, 정책입안자들은 환자가 특정한 능력, 관심사 또는 목표를 가지고 있다고 가정할 수 없으며, 환자의 목표 달성을 위한 경로를 지시할 수도 없다고 경고한다.[12] 후자는 현재의 PPI 분야에서 여러 잠재적인 이해 상충을 본다.[14] 평가에 더 많은 관심을 기울이면 성공적인 사례와 덜 성공적인 사례를 더 잘 구분할 수 있다. [15]

보건기술평가에서

HTA(Health Technology Assessment, HTA)에 대한 환자의 참여는 HTA의 과정에 환자를 포함시키는 것을 목표로 하는 HTA에 대한 접근법이다. HTA에서 후기는 환자의 필요, 선호, 경험 및 참여에 대한 연구를 포함하도록 정의되었음에도 불구하고 소비자 또는 환자 참여 또는 소비자 또는 환자 참여라고 부르기도 한다.[16] HTA에서 환자 참여는 종종 환자 그룹, 환자 옹호자, 환자 가족 및 보호자의 참여도 포함한다.[17]

HTA는 정부와 같은 의료 기금 제공자들이 건강 정책에 대한 결정을 내리는 것을 돕는 것을 목표로 하기 때문에, 광범위하게 정의된 건강 "기술"을 사용할 것인지, 그리고 만약 그렇다면, 어떻게 그리고 언제 사용할 것인지에 대한 질문을 종종 수반한다. 그러면 환자들은 HTA 과정의 주요 이해당사자로 구성된다. 또한, HTA는 건강기술이 돈에 좋은 가치(비용 효과)인 실제 환경(임상 효과)에서 환자에게 유용한 결과를 제공하는지 여부를 평가하려고 하기 때문에, 환자의 필요, 선호도 및 경험을 이해하는 것이 필수적이다.[16]

환자들이 HTA에 참여할 때, 그들의 지식은 조건을 가지고 생활하고 치료와 서비스를 사용함으로써 HTA에 가치를 더할 수 있다.[18] 때로는 경험에 기반을 둔 전문가 또는 평신도 전문가라고 불린다.[19] 환자들은 중요한 결과를 강조하고, 발표된 문헌의 격차와 불확실성을 다루며,[21][18] 평가와 결정을 형성하는 가치구조에 기여함으로써 실제 세계 통찰력(예: 유익성과 부작용의 영향, 임상실무의 변화)[20]을 제공함으로써 HTA에 가치를 더할 수 있다.[19]

접근

2017년에는 80명의 저자가 준비한 연구, 접근법, 방법 및 사례 연구를 종합하여 HTA(Eds Facey KM, Hansen HP, Single ANV)에 대한 환자 참여에 관한 책이 출간되었다.[22] 그것은 실천요강이 HTA 신체마다 다르며, 환자들은 잠재적으로 HTA의 모든 단계에서 보건 기술에 대해 질문의 범위를 정하고, 의견을 제공하고, 증거를 해석하고, 권고안을 입안하고 전달하는 것에서 기여할 수 있다는 것을 보여준다. 환자 HTA 참여가 쌍방향 소통에 의존하고 있으며, 공유 학습과 문제 해결을 위한 대화임을 시사한다. 채택된 접근방식은 참여의 목표에 의해 추진되어야 한다.[23] 환자가 HTA에 참여하는 가장 일반적인 방법은 서면 제출을 제공하고 전문가 미팅에 참여하는 것이다(예를 들어 전문가 그룹의 동등한 구성원으로 참여하거나 전문가 미팅에 참석하여 정보를 제시하고 질문에 답변하는 것).[24]

한계와 비판

환자 참여가 전 세계 다양한 HTA 기구에 의해 채택되고 개발되었지만, 그 사용에 대한 한계와 비판이 있다. 여기에는 환자 참여 방법 및 시기,[25] 환자의 참여 부담, 환자의 대표성, 이해 상충 가능성(제조업체로부터 자금 지원을 받는 환자 그룹과 관련), 환자 참여 평가 부족 등이 포함된다.[17] Facey 외 연구진(2017)은 현장에서 일관된 용어를 확립하고 출판된 문헌에서 발견되는 다양한 인식 접근법과 방법을 보여주기 위해 HTA에 대한 환자 참여에 관한 책을 출간했다. 저자들은 또한 평가의 도전 과제, 신속(짧은 HTA), HTA 기관의 문제 등이 환자 기반 증거(HTA에 참여하는 환자와 환자 그룹이 제공하는 정보)와 환자 기반 증거(환자의 필요성, 선호도 및 경험에 대한 확실한 연구)를 혼동하고 있음을 강조했다. 책 자체가 개방적인 접근은 아니지만, 주임 편집자도 더 큰 소장품보다 6년 앞서 이 주제에 대한 논문을 발표했다.[26] HTA에 환자가 참여하는 문제 중 하나는 HTA가 종종 환자의 주관적 입력으로부터 자유로워야 하는 과학적 과정으로 구성되었다는 것이다. 마찬가지로, 고빈 외 연구진은 이들의 분석을 통해 "연구와 정책 결정의 최전선에 위치한 교량 또는 경계 조직으로서의 HTA 기관의 역할이 해당 기관들이 공공의 개입에 대한 아이디어와 씨름하게 한다는 것을 밝혀냈다"(1518페이지)고 보고한다.[27]

그러나 HTA는 지역적 맥락에 대한 과학적 증거를 비판적으로 검토하는 정책 도구로 더 잘 이해될 것이며, 이 검토는 과정에 관련된 사람들에 의해 형성된다.[28] 환자를 포함한 HTA에 대한 국민 참여가 실현될 수 있는 방법은 여러 가지가 있다. 실제로, 고빈 외 연구진에 의해 전체 "문제 유형"이 개발되었는데, 이 경우 각 유형은 "가장 적절한 공공 참여 방법과 관련"된다. Facey(2017년)는 환자 HTA 참여를 위해 5장에서 이 작업에 대해 자세히 설명하기 위해 구축되었다.

사회학자 Andrew Webster는 이 문제를 "평가가 서로 다른 종류의 맥락과 관련된 다양한 종류의 증거(예: 임상 실험에서 도출된 실험, 증거, 기존 임상 실습에서 도출된 실험, 경험적 실험 등)를 포함하는 논쟁의 영역이라고 본다. 개입"[29]

HTA에 환자가 참여해야 할 또 다른 문제는 개인 대 그룹의 문제다. 환자 참여 가치에 대한 보증을 위해 이용할 수 있는 HTAi의 목록은 이 문제를 '관여...'로 표현하며, 모든 사용자에게 공평하게 자원을 분배하고자 하는 건강 시스템의 요구 조건과 균형을 이루면서 특정 건강 문제를 가진 환자의 다양한 요구를 이해하려고 노력함으로써 형평성에 기여한다.[30]

켈리 외 연구진 설명(이 대괄호 안에 제시된 인용문) : "아치 코크란이 임상적 효과의 문제를 비용 효과의 문제와 연결시키고[17] 비용 효용 분석을 돈에 대한 가치 평가의 근거로 선택한 순간부터 [Evidence-Based Medicine] EBM과 HTA는 실용주의 철학 내에서 틀에 박혀 있었다.전통의 공리주의는 행동이 가장 많은 수의 이익을 최대화하는 한 선하다는 견해에 전제되어 있다[51]. 이것은 반드시 개별 환자에게 가장 이익이 되는 것과 일치하지는 않는다[34]."[31]

대서양 횡단 건강 옹호론 대두

참고 항목: 의료 옹호 및 환자 옹호

덴마크와 오스트리아의 워크숍은 SDM과 건강 옹호에서 환자들의 역할을 강화하기 위한 조치를 요구하는 결과를 낳았다. 덴마크 워크숍은 유럽 치료 혁신 협회(UPATI)의 환자 참여를 위한 새로운 도구 상자를 추천했다.[32][33] 게다가 덴마크 워크숍은 유럽 의약국이 "환자 개입의 영향을 측정할 것"이라고 보고했는데, 이는 신뢰도를 확립하는 데 결정적인 역할을 한다.[34] 그리고 실제로 측정은 인용된 장소에 제공된다.[35]

오스트리아에서 도서목록간 연혁은 "2017년 3월 10일부터 16일까지 열린 "건강의 공유 문화: 환자와 클리닉 관계 강화 및 차트 작성"이라는 제목의 워크숍 시리즈에서 가장 최근의 사건에서 비롯되었다.[36]

네덜란드에서는 환자에게 명시적으로 권한을 부여하지 않은 채 환자 참여 대 결정의 상대적 가치에 대한 논쟁이 벌어지고 있다. 보벤캄프는 임상 가이드라인 개발에 있어 이해당사자로서 환자에 도전하는 목소리가 가장 큰 상대 중 하나이다.[37] 아도니스는 짧은 논문에서 더 긍정적이다.[38] 카론-플린터맨은 그녀의 논문에서 더 자세한 내용을 다룬다.[39] 그녀는 연구팀의 파트너로서 환자들을 참여시키는 윤리적 측면, 특히 연구자들의 다양한 견해를 제시하는 최근의 개방형 접근 조사에서 언급되었다.[40]

노르웨이에서 닐슨 외 연구진은 코크란 인터벤션 리뷰에서 건강 정책과 임상 가이드라인 개발에 있어 환자의 역할에 비판적이었다.[37] 그러나 다른 두 명의 노르웨이 연구자는 위의 워크숍 결과와 함께 환자의 관점이 중요한 분야의 목록을 확대한다. "환자 참여의 중심 분야는 환자와 보건 전문가 간의 회의이지만, 다른 중요한 참여 분야에는 시스템과 정책 수준의 결정이 포함된다."[41]

미국에서는 다음과 같은 몇 가지 동향과 함께 잠재적인 국제적 시사점이 나타나고 있다. 건강 2.0, 의료(AI), 기업가의 역할, 정밀의학과 모바일 보건에 대한 환자 참여 가치 또는 MHealth(MHalth)는 아래에서 더 자세히 다루게 될 것이다.

이스라엘에서는 전국 병원에 위치한 8개 출산장치의 다중기업체 연구결과에 따르면 단위이사들이 환자 중심의 치료접근법을 잘 알고 있으며 이를 전반적으로 지원하고 있는 것으로 나타났다. 그럼에도 불구하고, 부원장들과의 인터뷰에서, 불임 환자들을 돌보는 데 정신 건강 전문가를 참여시키는 것이 중요함에도 불구하고, 일부 부대는 그들의 상근 직원들에 사회복지사나 심리학자를 두고 있다는 것이 밝혀졌다. 이번 연구에는 환자 524명을 대상으로 한 조사도 포함됐다. 이 환자들은 치료받은 단위의 등급을 0-3으로 매겨야 했다. 점수는 1.85점부터 2.49점까지 다양했으며, 평균 2.0점이었으며, 직원들이 부여한 평균 점수는 2.2점이었다. 그 차이는 통계적으로 유의했다. 또한 환자의 사회경제적 배경에 따라 환자 중심의 진료의 다양한 차원에 걸쳐 점수에 통계적으로 유의미한 차이가 있었다. 특히 환자들은 정서적 지지 차원에 가장 낮은 등급을 부여했고, 스태프들은 자신이 제공하는 정서적 지지가 작품의 긍정적인 면으로 돋보인다고 봤다.[42]

공유된 의사 결정 및 인공지능에서

참고 항목: 의료 분야의 의사 결정 및 인공지능 공유

최근 기술이 발전하기 전에는 환자와 의료진 간에 특별히 발생한 참여 형태인 공유 의사결정(SDM)에 국한되었지만, 한 단계 진일보한 것으로 볼 수 있다.[43] 환자 의사결정 도구의 설계와 개발에 환자가 참여하는 방법에는 차이가 존재하지만, 니즈 평가에 사용자 개입의 우선순위를 정하고, 컨텐츠 개발, 프로토타이핑, 파일럿 및 사용적합성 시험의 검토는 이러한 도구의 개발에 유리하다.[44]

현대 기술의 변화는 이제 컴퓨터가 의료 의사 결정에서 점점 더 중요한 역할을 할 수 있게 한다. 헬스케어에 활용되고 있는 인공지능(AI) 기술의 예로는 IBM의 왓슨 헬스(Watson Health)가 있는데, 이는 어려운 질병이나 질병의 진단과 치료에 도움을 주기 위한 것이다.[45] 왓슨의 목표 중 하나는 왓슨의 컴퓨터 기술과 일상 정보에 대한 접근에 의해 개발된 발견을 강조하고 의사의 전문성, 질환 유형, 필요한 관리 수준에 맞춘 구체적인 제안을 하는 것이다. 의사들은 종양의 발견과 치료를 목적으로 하는 왓슨 for Oncology 앱과 같은 질병 특정 프로그램을 사용할 수 있다. 환자 참여형 헬스케어에서 인공지능이 더 자주 활용되고 있다.

기업가정신의 역할

기업가들은 크레이그 벤터가 2008년 1000개의 게놈프로젝트로 NIH를 맡은 이후 전통적인 건강사고에 대한 도전을 주도해 왔다. 또 다른 기업가 겸 주식 거래자인 마이크 밀켄은 캘리포니아주 산타모니카에 본사를 둔 밀켄 연구소를 설립했다. 밀켄은 연구소의 설립에 따라 "더 빠른 치료의 길을 가로막는 장애물을 제거하기 위해 의료 연구 개발 시스템의 모든 분야에서 환자 옹호자, 연구원, 투자자, 정책 입안자들이 함께 모여" 라이터쿠레스 프로그램을 시작했다. 더 빠른 프로그램은 현대 의료 분야에서 환자-센터 개선과 발전을 제안한다.[46]

2010년 미국 정부는 환자 중심 결과 연구소를 설립하여 환자 참여를 촉진하였다. PCORI는 평가지표를 체계화하여 결과가 개선되는 부분을 입증하기 위해 노력하고 있다. PCORI는 2010년 환자 보호 및 저렴한 의료법의 규정에 의해 만들어졌다. 이 501(c) 조직은 자금 조달에 대한 많은 조사에 직면해 있으며, 특히 PCORI가 저렴한 의료법에 근거한 새로운 세금에 의해 자금을 지원받았다는 사실이 밝혀졌을 때 특히 그렇다.[47]

정밀의학

1000개의 게놈프로젝트가 정밀의학(PM)의 새로운 시대를 불러오기를 희망한 지 4년 만에 일부 오피니언 리더들이 PM의 동인으로 비칠 수 있는 환자 참여의 가치를 재평가해야 한다고 목소리를 높였다. 예를 들어 샌프란시스코 캘리포니아대 총장은 과학번역학(Science Translational Medicine)에 1980년대 인간면역결핍바이러스(HIV)/AIDS 전염병인 1980년대 인간면역결핍바이러스(Human Improfessibility Virus)/AIDS를 경험할 수만 있으면 된다.환자 지지의 힘은 과학적 발견과 번역을 끈질기게 추구하는 것과 결합된다. 분명히 동기부여가 된 환자와 과학자는 물론 옹호자들도 건강의 발전을 위해 정치적, 과학적, 규제적 의제에 영향을 미칠 수 있다."[48]

2011년에 이 주제에 대한 논문이[peacock term] 후드와 친구에 의해 발표되었다.[49]

두 번째 성공 사례는 만성폐쇄성폐질환이나 COPD 연구에 수천만 달러를 투자해 온 알파넷을 설립한 환자 존 W. 월시(John W. Walsh)의 이야기다.[50]

환자 지원 연구와 관련된 윤리적으로 양면적인 개발은 소위 명명된 환자 프로그램과 확장된 접근을 포함한다.

In Health 2.0

참고 항목: 건강 2.0

2004년 이후 인터넷의 소셜 네트워킹 역점을 설명하기 위해 주어진 "웹 2.0" 라벨에서 그 이름을 따온 Health 2.0은 대개 온라인 웹 플랫폼이나 모바일 애플리케이션을 통해 환자와 의사의 상호 작용과 참여를 촉진하기 위한 웹 및 소셜 네트워킹 기술의 사용이다.[51][52] 건강 2.0은 '의사 2.0'이라는 용어와 호환해서 사용되기도 하지만, 두 용어는 모두 환자와 제공자 간의 협업을 증진시키는 동시에 환자 자신의 건강 관리에 대한 환자 참여를 증가시키는 것을 목적으로 하는 개인화된 건강 관리 경험을 가리킨다.[53] Health 2.0 플랫폼은 환자-의사 간 상호작용을 증가시키는 것 외에도, 실험실 보고서나 진단서와 같은 자신의 건강관리 정보에 대한 접근성 향상을 통해 환자를 교육하고 권한을 부여하는 것을 추구한다.[51] 헬로헬스 등 원격의료나 원격진료를 염두에 두고 설계한 헬로헬스 2.0 플랫폼도 있다.[54] 환자와 환자 의료 사업자 사이의 이러한 통신 방법의 등장은 매년 개최되는 Health 2.0 컨퍼런스와 같은 의료 기술 혁신에 점점 더 초점을 맞추고 있다는 것을 증명함으로써 의학의 전달 방식을 변화시킬 것으로 생각된다.[51][55] Health 2.0 기술이 의사와 환자를 적극적으로 참여시킴으로써 환자 참여를 높일 수 있는 한 가지 방법은 의사의 사후 요약 전자 버전인 전자 건강 기록을 사용하는 것이다.[56] 전자 건강 기록에는 환자가 진료 예약을 하거나 질문을 하기 위해 의사와 전자적으로 의사소통할 수 있는 기능도 포함될 수 있다. 전자 진료 기록 환자 참여를 향상시킬 수 있는 다른 방법 잠재적 위험성을 가진 약에 시간 비상 situation,[58]향상된 능력에와 비용을 절감할 hypertension,[57] 같은 만성 질환 t. 관리하기 위한 환자의 의료 기록을 검토하는 interactions,[57]의사 경보 전자 진료 기록 위조가 포함된다hrough incr완화된 의료 업무 [59]효율

모바일 건강(MHealth)

참고 항목: mHealth

MHealth는 증가하는 치료 수요를 충족시키기 위해 유망한 해결책을 가져오고 있다. 가장 효과적인 치료 모델이 전문화되고 다면적인 접근방식을 포함하며, 의사와 환자 모두에게 다양한 재료와 노력이 필요하다는 증거가 점점 더 많아지고 있다.[60] 모바일 애플리케이션은 건강 읽고 쓰는 능력을 향상시키는 방법이자 환자와 의사의 의사소통을 위한 가교 역할을 한다(즉, 환자 참여의 증가).[61] 웹 기반과 모바일 애플리케이션의 사용을 통해 참여를 늘리는 방법은 매우 많다. 실시간 화상 회의 약속은 특히 정신 건강 분야에서 효과가 입증되었으며, 낮은 자원, 시골 지역사회에 서비스를 제공하는 데 특히 중요할 수 있다.[62] 환자 알림은 예방적 선별 작업에 대한 환자 참여도를 높였으며, 환자 포털과 같은 웹 기반 응용 프로그램을 통해 자동으로 배포되는 유사한 알림은 잠재적으로 더 낮은 비용으로 유사한 혜택을 제공할 수 있는 잠재력을 가질 수 있다.[63]

이러한 재료 수요를 충족시키기 위해 환자 중심의 건강 애플리케이션 생산이 빠른 속도로 이루어지고 있으며, 이미 10만 개 이상의 모바일 애플리케이션을 사용할 수 있을 것으로 추산되고 있다.[61] 이러한 생산의 붐으로 인해 신청서가 생방송에 들어가기 전에 겪는 연구와 테스트의 양에 대한 우려가 커지고 있는 반면, 다른 사람들은 치료 자료에 대한 환자의 접근성이 더 높아질 것으로 내다보고 있다.[61] 이러한 우려 중 일부는 환자가 시간이 지남에 따라 치료 필요성에 특정한 모바일 애플리케이션을 계속 사용할 것인지 여부를 포함한다.[61]

연구 이해당사자로서 환자

참고 항목: 건강지킴이 및 참여활동 연구

환자 참여는 임상 시험 중 인간 피험자를 위한 광범위한 활동을 포함할 수 있으며 "환자 참여" 또는 "결정"과 같은 몇 가지 다른 단어와 연관되어 있다.[citation needed] 여기에는 의제설정, 임상 가이드라인 개발, 임상시험 설계 등이 포함된다.[64] 즉, 환자는 데이터의 출처뿐만 아니라 능동적인 설계자 역할도 한다.[65]

2019년 한 연구에 따르면 환자 중심의 다른 연구 용어로는 '환자 중심 결과 연구', '사용자 참여', '환자 및 서비스 사용자 참여', '소비자 참여', '커뮤니티 기반 연구', '참여형 연구', '환자 및 공공 참여' 등이 있다.'" [66]

환자 참여 연구 분야에서 일하는 초기 직업 연구자들에 따르면, 이 연구 접근법은 아직 초기 단계에 있으며 2023년경에 이르러서야 주류가 될 것이라고 한다.[67]

건강 연구에 있어 점점 더 많은 환자와 공공의 파트너십이 연구의 공동 저술에 초점을 맞추고 있다.[68]

임상시험

미국에서는 환자 참여 추세가 다양한 출처와 이전 정치 움직임의 영향을 받아 왔다. 임상 연구에 대한 환자의 참여의 한 원천은 1980년대와 1990년대의 에이즈 전염병이었다. 전염병 기간 동안, 에이즈 활동가들은 새로운 임상 실험 모델뿐만 아니라, 더 넓은 범위의 잠재적 인간 대상자들을 지원하기 위한 추가적인 사회 봉사 단체의 중요성을 주장했다.[69] 그 이후로, FDA는 약물 개발 과정에 환자를 포함시키기 위해 몇 가지 조치를 취했다. 2012년 처방약사용료법(PDUFA) V의 인가에는 FDA에 환자의 관점과 우려를 청취할 수 있는 방법을 제공하기 위한 환자중심의약개발(PFDD) 이니셔티브가 포함됐다.[70] 마찬가지로, 유럽 의약청(EMA)은 EMA 과학 위원회의 의약품 평가에서 환자의 관점을 통합하려고 시도해왔다.[71]

간호사와 같은 의료 사업자들 사이에서 환자 참여 배양에 대한 관심이 증가하고 있다.[72] 이러한 관심 증가로 인해 환자 참여와 연구 참여의 유익성과 위해성을 평가하기 위한 연구가 수행되었다. 유익성을 위해 환자 참여는 임상시험 등록 및 유지뿐만 아니라 환자 결과를 개선한다.[73] 리스크에 대해서는 환자 참여가 포함되면 연구시간이 연장되고 임상시험 자금조달도 증가하는 동시에 환자 중심성이 저가치 시험의 순서를 감소시켰다는 제한적인 증거를 제공할 수 있다고 제안하였다.[73][74] 최근의 증거는 또한 환자-임상간호사 파트너십을 통해 생성된 지식이 피험자의 맥락에 더 구체적이어서 실행될 가능성이 더 높다는 것을 시사한다.[75]

임상 연구에 대한 환자 참여를 배양한 이유 중 두 가지는 데이터베이스 개발과 함께 환자 조직의 성장과 환자 또는 질병 등록부의 개념에 있었다.[76] 컴퓨터 데이터베이스는 데이터의 대량 수집과 보급을 허용한다. 특히 레지스트리는 환자들이 개인 정보에 접근할 수 있게 할 뿐만 아니라, 의사가 약품으로 치료를 받은 여러 환자의 결과와 경험을 검토할 수 있게 해준다.[77][78] 게다가, 등록제와 환자 참여는 희귀질환 치료제 개발에 특히 중요했다. 미국에서는 희귀질환으로 고통받는 환자들을 위한 등록부를 포함하는 희귀질환 임상연구 네트워크(RDCRN)가 2003년에 만들어졌다.[79][80] 이 등록부는 환자에게 정보를 제공하고 의사가 임상시험 등록을 위해 잠재적 환자와 접촉할 수 있도록 한다.[80] "환자 등록부"는 개발용어로서, 이 2013년 오픈 액세스북은 등록부와 그들의 네트워크, 즉 "개별 등록부를 연결하는 광범위한 연구 협력자"에 대한 추세를 포괄적으로 기술하고 있다.[81] 국립소아심장학 품질개선협동조합과 같은 조직은 공동 연구 창조에 대한 헌신을 통해 임상 결과에서 유의미한 개선을 이끌어냈다.[82]

환자들은 그들이 임상실험 환경을 탐색하고 의학에 있어서 열린 데이터의 일부로 2016년 AllTrials 캠페인이 시작한 OpenTrials 데이터베이스에서 이해할 수 있는 의학 연구의 요약을 찾을 수 있도록 도와주는 새로운 자원을 가지고 있다.[83]

정밀의학은 임상시험의 행태, 따라서 대상으로서의 환자의 역할을 변화시킬 것이다. N.J. 쇼크는 "정밀의학을 주류로 만드는 열쇠는 환자와 의사 사이의 관계에서 현재 진행 중인 변화"라고 N.J. 쇼크는 자연에 있는 벤터 연구소의 논평이다. 그는 이러한 발전의 이유로 '오믹스' 검사와 건강 데이터를 수집하는 저렴하고 효율적인 장치에 대한 관심이 증가하고 있다고 언급한다.[84] 네이처의 새로운 기사들은 특허 참여를 최적화할 수 있는 조건을 개략적으로 설명하고 있다.[85]

암이 정밀의학의 주요 표적이 되면서 치료법을 찾는 데 도움을 주기 위해 임상시험에 참여하도록 환자를 모집하는 사례가 늘고 있다.[86]

참고 항목

메모들

  1. ^ 특히 환자 중심 진료는 2001년부터 의학연구소(IOM)가 환자 중심 진료를 '개별 환자의 선호, 요구, 가치에 존중하고 반응하는 진료를 제공하며 환자 가치가 모든 임상 결정을 안내하도록 보장한다'[5]고 규정하면서 재해석 대상이 됐다.

참조

  1. ^ Cohn F (February 2004). "Addressing paternalism with patients' rights: unintended consequences". The Virtual Mentor. 6 (2). doi:10.1001/virtualmentor.2004.6.2.pfor1-0402. PMID 23260361.
  2. ^ Dyson E (21 October 2009). "Why Participatory Medicine?". Journal of Participatory Medicine. 1 (1): e1. ISSN 2152-7202. open access
  3. ^ Robinson JC (December 2005). "Managed consumerism in health care". Health Affairs. 24 (6): 1478–89. doi:10.1377/hlthaff.24.6.1478. PMID 16284020.
  4. ^ "Declaration on: Patient-Centered Healthcare" (PDF). International Alliance of Patients' Organizations. 2016. Retrieved 30 June 2016.
  5. ^ Institute of Medicine (2001). "Executive Summary". Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. Washington, DC: National Academies Press. p. 6. doi:10.17226/10027. ISBN 978-0-309-07280-9. PMID 25057539.
  6. ^ Berwick DM (July 2009). "What 'patient-centered' should mean: confessions of an extremist". Health Affairs. 28 (4): w555-65. doi:10.1377/hlthaff.28.4.w555. PMID 19454528.
  7. ^ "Is 2017 the year for PPIE?". National Institute for Health Research. National Health Service. 23 February 2017. Retrieved 19 June 2017.
  8. ^ Green G, Boaz A, Stuttaford M (2019). "Editorial: Public Participation in Health Care: Exploring the Co-production of Knowledge". Frontiers in Sociology. 4 (4:73): 73. doi:10.3389/fsoc.2019.00073. PMC 8022568. PMID 33869395.
  9. ^ Rowland P, Kumagai AK (June 2018). "Dilemmas of Representation: Patient Engagement in Health Professions Education". Academic Medicine. 93 (6): 869–873. doi:10.1097/ACM.0000000000001971. PMID 29068822.
  10. ^ Kelty C, Panofsky A, Currie M, Crooks R, Erickson S, Garcia P, Wartenbe M, Wood S (2015). "Seven dimensions of contemporary participation disentangled". Journal of the Association for Information Science and Technology. 66 (3): 474–488. doi:10.1002/asi.23202. S2CID 44604771. Retrieved May 12, 2017.
  11. ^ Jump up to: a b c Souliotis K, Agapidaki E, Peppou LE, Tzavara C, Varvaras D, Buonomo OC, et al. (January 2018). "Assessing Patient Organization Participation in Health Policy: A Comparative Study in France and Italy". International Journal of Health Policy and Management. 7 (1): 48–58. doi:10.15171/ijhpm.2017.44. PMC 5745867. PMID 29325402.
  12. ^ Jump up to: a b c Carman KL, Dardess P, Maurer M, Sofaer S, Adams K, Bechtel C, Sweeney J (February 2013). "Patient and family engagement: a framework for understanding the elements and developing interventions and policies". Health Affairs. 32 (2): 223–31. doi:10.1377/hlthaff.2012.1133. PMID 23381514.
  13. ^ Souliotis K, Agapidaki E, Peppou LE, Tzavara C, Samoutis G, Theodorou M (August 2016). "Assessing Patient Participation in Health Policy Decision-Making in Cyprus". International Journal of Health Policy and Management. 5 (8): 461–466. doi:10.15171/ijhpm.2016.78. PMC 4968249. PMID 27694659.
  14. ^ 스코틀랜드 에든버러 코크란(조직) 2018의 기조 연설:
  15. ^ Boivin A, Richards T, Forsythe L, Grégoire A, L'Espérance A, Abelson J, et al. (2018). "Evaluating patient and public involvement in research". British Medical Journal. 363: k5147. doi:10.1136/bmj.k5147. PMID 30522999. S2CID 54622123.
  16. ^ Jump up to: a b Facey K, Boivin A, Gracia J, Hansen HP, Lo Scalzo A, Mossman J, Single A (July 2010). "Patients' perspectives in health technology assessment: a route to robust evidence and fair deliberation". International Journal of Technology Assessment in Health Care. 26 (3): 334–40. doi:10.1017/S0266462310000395. PMID 20584364. S2CID 5522111.
  17. ^ Jump up to: a b Hailey D, Werkö S, Bakri R, Cameron A, Göhlen B, Myles S, et al. (January 2013). "Involvement of consumers in health technology assessment activities by Inahta agencies". International Journal of Technology Assessment in Health Care. 29 (1): 79–83. doi:10.1017/S026646231200075X. PMID 23217279. S2CID 8175347.
  18. ^ Jump up to: a b Berglas S, Jutai L, MacKean G, Weeks L (2016). "Patients' perspectives can be integrated in health technology assessments: an exploratory analysis of CADTH Common Drug Review". Research Involvement and Engagement. 2: 21. doi:10.1186/s40900-016-0036-9. PMC 5611639. PMID 29062521. (접근 열기)
  19. ^ Jump up to: a b Lopes E, Street J, Carter D, Merlin T (April 2016). "Involving patients in health technology funding decisions: stakeholder perspectives on processes used in Australia". Health Expectations. 19 (2): 331–44. doi:10.1111/hex.12356. PMC 5055264. PMID 25703958. (접근 열기)
  20. ^ Health Equality Europe (HEE). "Understanding Health Technology Assessment (HTA)" (PDF). Cite 저널은 필요로 한다. journal= (도움말)
  21. ^ Menon D, Stafinski T, Dunn A, Short H (February 2015). "Involving patients in reducing decision uncertainties around orphan and ultra-orphan drugs: a rare opportunity?". The Patient. 8 (1): 29–39. doi:10.1007/s40271-014-0106-8. PMID 25516506. S2CID 35735289.
  22. ^ Facey, Karen; Ploug Hansen, Helle; Single, Ann, eds. (2017). Patient Involvement in Health Technology Assessment. Springer. doi:10.1007/978-981-10-4068-9. ISBN 9789811040672.
  23. ^ Abelson J, Li K, Wilson G, Shields K, Schneider C, Boesveld S (August 2016). "Supporting quality public and patient engagement in health system organizations: development and usability testing of the Public and Patient Engagement Evaluation Tool". Health Expectations. 19 (4): 817–27. doi:10.1111/hex.12378. PMC 5152717. PMID 26113295. open access
  24. ^ Health Technology Assessment international (HTAi) (2015). "Good Practice Examples of Patient and Public Involvement in Health Technology Assessment (a living document)" (PDF). Cite 저널은 필요로 한다. journal= (도움말)
  25. ^ "Patient involvement in health technology assessment in Europe – results of the EPF survey" (PDF). European Patients Forum. 2013. (접근 열기)
  26. ^ Facey K (2011). "Patient involvement in HTA: What added value?". Pharmaceuticals, Policy and Law. 13 (3, 4): 245–251. doi:10.3233/PPL-2011-0329. (접근 열기)
  27. ^ Gauvin FP, Abelson J, Giacomini M, Eyles J, Lavis JN (May 2010). ""It all depends": conceptualizing public involvement in the context of health technology assessment agencies". Social Science & Medicine. 70 (10): 1518–26. doi:10.1016/j.socscimed.2010.01.036. PMID 20207061.
  28. ^ Facey K, Boivin A, Gracia J, Hansen HP, Lo Scalzo A, Mossman J, Single A (July 2010). "Patients' perspectives in health technology assessment: a route to robust evidence and fair deliberation". International Journal of Technology Assessment in Health Care. 26 (3): 334–40. doi:10.1017/s0266462310000395. PMID 20584364. S2CID 5522111.
  29. ^ 웹스터, Andrew: 평가, 거버넌스 및 보건 기술에 대한 사회적으로 강력한 평가로 전환, Working Paper 34, York, 2006, 8페이지,
  30. ^ "Values and Standards for Patient Involvement in HTA". Cite 저널은 필요로 한다. journal= (도움말)
  31. ^ Kelly MP, Heath I, Howick J, Greenhalgh T (October 2015). "The importance of values in evidence-based medicine". BMC Medical Ethics. 16 (1): 69. doi:10.1186/s12910-015-0063-3. PMC 4603687. PMID 26459219. (접근 열기)
  32. ^ "European Patients' Academy (EUPATI) – Patient education!". EUPATI.
  33. ^ Borup G, Bach KF, Schmiegelow M, Wallach-Kildemoes H, Bjerrum OJ, Westergaard N (May 2016). "A Paradigm Shift Towards Patient Involvement in Medicines Development and Regulatory Science: Workshop Proceedings and Commentary". Therapeutic Innovation & Regulatory Science. 50 (3): 304–311. doi:10.1177/2168479015622668. PMID 30227074. S2CID 52296106.
  34. ^ Borup et al. 2015, 페이지 5 & 노트 29
  35. ^ European Medicines Agency, Stakeholders and Communication Division (2015). Draft Work plan for the European Medicines Agency Human Scientific Committees' Working Party with Patients' and Consumers' Organisations (PCWP) 2016 (PDF) (Report).
  36. ^ "Session 553: Overview". Salzburg Global Seminar.
  37. ^ Jump up to: a b van de Bovenkamp HM, Trappenburg MJ (September 2009). "Reconsidering patient participation in guideline development". Health Care Analysis. 17 (3): 198–216. doi:10.1007/s10728-008-0099-3. PMC 2725277. PMID 19101804.
  38. ^ Adonis T (2016). "Patient-driven research agenda setting in the Netherlands, A qualitative study from the perspective of patient organizations and umbrella patient organizations on patient-driven research agenda setting" (PDF).
  39. ^ Caron-Flinterman JF (2005). A New Voice in Science: Patient participation in decision-making on biomedical research (PDF) (dissertation). Amsterdam: Vrije Universiteit.
  40. ^ Bélisle-Pipon JC, Rouleau G, Birko S (March 2018). "Early-career researchers' views on ethical dimensions of patient engagement in research". BMC Medical Ethics. 19 (1): 21. doi:10.1186/s12910-018-0260-y. PMC 5842523. PMID 29514618.
  41. ^ Austvoll-Dahlgren A, Johansen M (2012). "Pasienten som medvirker og kunnskapshåndterer" [The patient as participant and knowledge manager]. Norsk Epidemiologi. 23 (2): 225–230. doi:10.5324/nje.v23i2.1649.
  42. ^ Artom TM, Hass B, Zhivaev L (2019). "Implementation of the Patient-Centered Care Approach in Fertility Treatment in Israel". Jerusalem: Myers-JDC-Brookdale Institute.
  43. ^ Harrison N (March 2018). "Regressing or progressing: what next for the doctor-patient relationship?". The Lancet. Respiratory Medicine. 6 (3): 178–180. doi:10.1016/S2213-2600(18)30075-4. PMID 29508703.
  44. ^ Vaisson G, Provencher T, Dugas M, Trottier MÈ, Chipenda Dansokho S, Colquhoun H, et al. (April 2021). "User Involvement in the Design and Development of Patient Decision Aids and Other Personal Health Tools: A Systematic Review". Medical Decision Making. 41 (3): 261–274. doi:10.1177/0272989X20984134. PMID 33655791. S2CID 232101994.
  45. ^ "IBM and MIT partner on $240M AI lab". Healthcare Dive. Retrieved 2017-09-30.
  46. ^ Marcus AD (2011-06-16). "Lessons From AIDS/HIV Advocacy Efforts". WSJ. Retrieved 2017-09-30.
  47. ^ "Patient Centered Outcomes Research Institute Fee Internal Revenue Service". www.irs.gov. Retrieved 2017-09-30.
  48. ^ Desmond-Hellmann S (April 2012). "Toward precision medicine: a new social contract?". Editorial. Science Translational Medicine. 4 (129): 129ed3. doi:10.1126/scitranslmed.3003473. PMID 22496543. S2CID 41137820.
  49. ^ Hood L, Friend SH (March 2011). "Predictive, personalized, preventive, participatory (P4) cancer medicine". Nature Reviews. Clinical Oncology. 8 (3): 184–7. doi:10.1038/nrclinonc.2010.227. PMID 21364692. S2CID 9074524.
  50. ^ Roberts S (17 March 2017). "John W. Walsh, Who Fought for Cure for Lung Disease, Dies at 68". New York Times.
  51. ^ Jump up to: a b c Van De Belt TH, Engelen LJ, Berben SA, Schoonhoven L (June 2010). "Definition of Health 2.0 and Medicine 2.0: a systematic review". Journal of Medical Internet Research. 12 (2): e18. doi:10.2196/jmir.1350. PMC 2956229. PMID 20542857.
  52. ^ Topol E (2015). The Patient Will See You Now: The Future of Medicine is in Your Hands. Basic Books. ISBN 978-0465054749.
  53. ^ Hughes B, Joshi I, Wareham J (August 2008). "Health 2.0 and Medicine 2.0: tensions and controversies in the field". Journal of Medical Internet Research. 10 (3): e23. doi:10.2196/jmir.1056. PMC 2553249. PMID 18682374.
  54. ^ "Hello Health – EHR – Telemedicine". Hello Health. 16 February 2017.
  55. ^ "Home - Health 2.0". Health 2.0.
  56. ^ "Learn more about Electronic Health Record (EHR) adoption Providers & Professionals HealthIT.gov". www.healthit.gov.
  57. ^ Jump up to: a b "Improving Patient Outcomes and Diagnostics with EHRs Providers & Professionals HealthIT.gov". www.healthit.gov.
  58. ^ "Improve Care Coordination using Electronic Health Records Providers & Professionals HealthIT.gov". www.healthit.gov.
  59. ^ "Improve Medical Practice Management with Electronic Health Records Providers & Professionals HealthIT.gov". www.healthit.gov.
  60. ^ Wagner EH, Groves T (October 2002). "Care for chronic diseases". BMJ. 325 (7370): 913–4. doi:10.1136/bmj.325.7370.913. PMC 1124427. PMID 12399321.
  61. ^ Jump up to: a b c d Baysari MT, Westbrook JI (August 2015). "Mobile Applications for Patient-centered Care Coordination: A Review of Human Factors Methods Applied to their Design, Development, and Evaluation". Yearbook of Medical Informatics. 10 (1): 47–54. doi:10.15265/IY-2015-011. PMC 4587034. PMID 26293851.
  62. ^ Chan SR, Torous J, Hinton L, Yellowlees P (May 2014). "Mobile Tele-Mental Health: Increasing Applications and a Move to Hybrid Models of Care". Healthcare. 2 (2): 220–33. doi:10.3390/healthcare2020220. PMC 4934468. PMID 27429272.
  63. ^ Lewis K, Reicher MA (December 2016). "Web Applications for Patient Communication". Journal of the American College of Radiology. 13 (12 Pt B): 1603–1607. doi:10.1016/j.jacr.2016.09.013. PMID 27888948.
  64. ^ Khodyakov D, Denger B, Grant S, Kinnett K, Armstrong C, Martin A, Peay H, Coulter I, Hazlewood G (2019). "The RAND/PPMD Patient-Centeredness Method: a novel online approach to engaging patients and their representatives in guideline development". European Journal for Person Centered Healthcare. 7 (3): 6. doi:10.5750/ejpch.v7i3.1750 (inactive 31 October 2021).CS1 maint: 2021년 10월 현재 DOI 비활성화(링크)
  65. ^ Wicks P, Richards T, Denegri S, Godlee F (July 2018). "Patients' roles and rights in research". BMJ. 362: k3193. doi:10.1136/bmj.k3193. PMID 30045909. S2CID 51720756.
  66. ^ Aubin D, Hebert M, Eurich D (August 2019). "The importance of measuring the impact of patient-oriented research". CMAJ. 191 (31): E860–E864. doi:10.1503/cmaj.190237. PMC 6682486. PMID 31387956.
  67. ^ Rouleau G, Bélisle-Pipon JC, Birko S, Karazivan P, Fernandez N, Bilodeau K, et al. (2018-10-09). "Early career researchers' perspectives and roles in patient-oriented research". Research Involvement and Engagement. 4 (1). doi:10.1186/s40900-018-0117-z.
  68. ^ Ellis U, Kitchin V, Vis-Dunbar M (June 2021). "Identification and Reporting of Patient and Public Partner Authorship on Knowledge Syntheses: Rapid Review". Journal of Participatory Medicine. 13 (2): e27141. doi:10.2196/27141. PMC 8235296. PMID 34110293.
  69. ^ Council, National Research (1969-12-31). The Social Impact of AIDS in the United States. doi:10.17226/1881. ISBN 9780309046282. PMID 25121219.
  70. ^ Research, Center for Drug Evaluation and. "Prescription Drug User Fee Act (PDUFA) - Externally-led Patient-Focused Drug Development Meetings". www.fda.gov. Retrieved 2017-09-17.
  71. ^ "European Medicines Agency" (PDF). www.ema.europa.eu. 23 October 2014. Retrieved September 16, 2017.
  72. ^ Barello S, Graffigna G, Vegni E (2012). "Patient engagement as an emerging challenge for healthcare services: mapping the literature". Nursing Research and Practice. 2012: 905934. doi:10.1155/2012/905934. PMC 3504449. PMID 23213497.
  73. ^ Jump up to: a b Domecq JP, Prutsky G, Elraiyah T, Wang Z, Nabhan M, Shippee N, et al. (February 2014). "Patient engagement in research: a systematic review". BMC Health Services Research. 14: 89. doi:10.1186/1472-6963-14-89. PMC 3938901. PMID 24568690.
  74. ^ Fenton JJ, Kravitz RL, Jerant A, Paterniti DA, Bang H, Williams D, et al. (February 2016). "Promoting Patient-Centered Counseling to Reduce Use of Low-Value Diagnostic Tests: A Randomized Clinical Trial". JAMA Internal Medicine. 176 (2): 191–7. doi:10.1001/jamainternmed.2015.6840. PMID 26640973.
  75. ^ Wolstenholme D, Kidd L, Swift A (October 2019). "Co-creation and co-production in health service delivery: what is it and what impact can it have?" (PDF). Evidence-Based Nursing. 22 (4): 97–100. doi:10.1136/ebnurs-2019-103184. PMID 31462428. S2CID 201669626.
  76. ^ Smith SK, Selig W, Harker M, Roberts JN, Hesterlee S, Leventhal D, et al. (2015-10-14). "Patient Engagement Practices in Clinical Research among Patient Groups, Industry, and Academia in the United States: A Survey". PLOS ONE. 10 (10): e0140232. Bibcode:2015PLoSO..1040232S. doi:10.1371/journal.pone.0140232. PMC 4605726. PMID 26465328.
  77. ^ Wiljer D, Urowitz S, Apatu E, DeLenardo C, Eysenbach G, Harth T, et al. (October 2008). "Patient accessible electronic health records: exploring recommendations for successful implementation strategies". Journal of Medical Internet Research. 10 (4): e34. doi:10.2196/jmir.1061. PMC 2629367. PMID 18974036.
  78. ^ Trotter JP (2002). "Patient registries: a new gold standard for "real world" research". The Ochsner Journal. 4 (4): 211–4. PMC 3400525. PMID 22826660.
  79. ^ "Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN)". www.rarediseasesnetwork.org. Retrieved 2017-09-17.
  80. ^ Jump up to: a b Hernberg-Ståhl E (2013). Orphan drugs : understanding the rare disease market and its dynamics. Reljanović, Miroslav. Oxford: WP, Woodhead Publishing. ISBN 9781908818393. OCLC 867555228.
  81. ^ Workman TA (2013). "Defining Patient Registries and Research Networks". Engaging Patients in Information Sharing and Data Collection: The Role of Patient-Powered Registries and Research Networks. Rockville MD: Agency for Healthcare Research and Quality.
  82. ^ Anderson JB, Beekman RH, Kugler JD, Rosenthal GL, Jenkins KJ, Klitzner TS, et al. (July 2015). "Improvement in Interstage Survival in a National Pediatric Cardiology Learning Network". Circulation: Cardiovascular Quality and Outcomes. 8 (4): 428–36. doi:10.1161/CIRCOUTCOMES.115.001956. PMID 26058717.
  83. ^ Goldacre B, Gray J (April 2016). "OpenTrials: towards a collaborative open database of all available information on all clinical trials". Trials. 17: 164. doi:10.1186/s13063-016-1290-8. PMC 4825083. PMID 27056367. open access
  84. ^ Schork NJ (April 2015). "Personalized medicine: Time for one-person trials". Nature. 520 (7549): 609–11. Bibcode:2015Natur.520..609S. doi:10.1038/520609a. PMID 25925459.
  85. ^ Wagner JK, Peltz-Rauchman C, Rahm AK, Johnson CC (June 2017). "Precision engagement: the PMI's success will depend on more than genomes and big data". Genetics in Medicine. 19 (6): 620–624. doi:10.1038/gim.2016.165. PMC 5555824. PMID 27787499.
  86. ^ Carte JL, Cubino J (2016). "Call to Action: Breaking down Barriers for Patient Participation in Oncology Clinical Trials" (PDF). Journal of Precision Medicine. Kneed Media.

추가 읽기

외부 링크

  1. ^ 원래 EU 프로젝트였던 유파티는 2017년 2월부터 환자단체와 협력하는 공적자금 3분의 2와 민간자금 3분의 1을 지원하는 산하 기관인 EPF의 지시로 신규 자금지원을 받기 시작했다.