자폐증 논란

자폐권운동
철학 신체 자율성 장애권리운동 독립적 생활 운동 신경다양성 패러다임 자기애도
단체들 자유를 갈망하다 자폐 국가 위원회 자폐 네트워크 인터내셔널 자폐적 자기 옹호 네트워크 자폐성 여성 & 비이비성 네트워크 내셔널 자폐 협회
이벤트 자폐증 수용일 & 월 자폐증 역사의 달 자폐의 날 오토스케이프 장애인의 날 애도의 날 이상한 프라이드의 날
문제들 수완주의 반자율주의 올 인 어 라인 적용행동분석 보완적 및 대안적 커뮤니케이션 자폐 친화적 자폐증 말하기 통신 종료 지역사회 통합 자폐증 논란 탈기관화 장애 선택적 낙태 자폐증 치료에 대한 윤리적 도전 우생학 촉진된 통신 살상 교육 포함 권리포함 로텐베르크 교육원 판사 올레 이바르 로바스 장애의 사회적 모델 자폐증의 사회적, 문화적 측면 학습을 위한 유니버설 디자인
사람 멜 백스 사이먼 바론코헨 줄리아 바스콤 리디아 브라운 윌리엄 데이븐포트 미셸 도슨 도도한 템플 그란딘 로이 리처드 그링커 모레니케 기와오나이우 대니얼 라이트윙 토마스 A. 매킨 아리 네만 셰인 누메이어 알렉스 플랭크 존 엘더 로비슨 스티븐 쇼어 스티브 실버먼 짐 싱클레어 도나 윌리엄스
영화들 시민 자폐증 러빙 램포스트 신경전형
비판 프로큐어 관점 중증 자폐증에 관한 전국 협의회 매슈 벨몬테 마누엘 카사노바 질 에셔 마이클 피츠패트릭 브루스 홀 데이비드 미데자닉 조너선 미첼 조너선 셰스택 앨리슨 싱어
v t

1980년대 이후 자폐증 진단이 잦아지면서 자폐증의 원인과 진단 자체의 성격에 대한 다양한 논란이 일고 있다. 자폐증이 주로 유전적 원인인지 발달적 원인인지, 자폐증과 지적장애의 일치 정도 등은 모두 탐구뿐 아니라 현재의 과학논쟁의 문제다. 자폐증이 스스로 장애로 여겨져야 하는지에 대한 사회정치적 논쟁도 더 많다.^[1]

역학

가장 최근의 역학 검토 결과, 자폐증 환자 1,000명당 1~2명, 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 환자 1,000명당 약 6명의 유병률을 추정했는데,^[2] 데이터가 불충분하기 때문에 이 수치는 ASD의 실제 유병률을 과소평가할 수 있다.^[3] ASD는 평균 4.3:1의 남녀 비율이다. 자폐증 스펙트럼에 대한 아이들의 수는 1980년대 이후 극적으로 증가했는데, 적어도 부분적으로는 진단 관행의 변화 때문이다; 유병률이 실제로 증가했는지는 불분명하며,^[2] 확인되지 않은 환경 위험 요인도 배제할 수 없다.^[4] 자폐증의 위험은 임신 중 모체의 부모 나이와 당뇨병을 포함한 몇 가지 태교적 요인과 관련이 있다.^[5] ASD는 몇 가지 유전적^[6] 장애와 간질과 관련이 있다.^[7] 자폐증은 지적 장애와도 관련이 있다.^[8]

유전학

ASD에 대한 유전적 영향의 역할은 지난 몇 년 동안 집중적으로 연구되어 왔다. ASD는 하나의 위험요소가 아니라 여러 가지 위험요소가 있기 때문에 다세대적 특성을 갖는 것으로 간주된다.^[9]

ASD 진단 시 유전적 영향을 관찰하기 위해 여러 쌍둥이와 가족 연구가 수행되었다. 두 쌍둥이가 모두 ASD를 받을 확률은 이란성 쌍둥이보다 일란성 쌍둥이에서 유의하게 높았고, ASD가 유전적으로 가능하다고 결론지었다.^[10] 재발견은 de novo(새로운 돌연변이) 복사 번호 변형(CNV)이 ASD의 주요 원인인 것으로, 이들은 시냅스 기능을 변경하며, 세균 라인 돌연변이는 de novo CNV를 생성할 수 있다.^[11] 이러한 돌연변이는 오직 자손에게만 전해질 수 있다; 이것은 아이가 ASD의 증상을 가지고 있지만, 부모는 ASD의 증상이나 이력이 없을 때 일어나는 현상을 설명한다. de novo 변형은 사람에 따라 다르다. 즉, 한 변종이 한 사람에게 ASD를 유발할 수 있는 반면, 다른 사람은 동일한 장애를 일으키기 위해 여러 변형이 필요할 것이다.^[10] 기능 변이형 손실은 ASD 진단 중 16~18%에서 발생하는데, 이는 정상 모집단의 거의 두 배에 달하는 수치다.^[9] 이러한 기능 변형의 상실은 시냅스에서 뉴런을 연결하는 단백질 뉴렉신의 기능을 감소시키고 신경학적 발달에 중요하다; 뉴렉신의 삭제 돌연변이는 조현병, 조울증, ADHD와 같은 다른 신경학적 장애에서도 매우 흔하다.^[12]

Gut microbiome은 ASD와 관계가 있다. 과도한 클로스트리디아 spp는 ASD와 위장 장애가 있는 아동에게서 발견되었으며, 클로스트리디아 spp는 프로피온산을 생산하는데, 프로피온산은 ASD가 있는 아동에게서 손상되거나 과잉이다.^[13] 구체적으로 C. 테타니와 C. 히스토리틱은 ASD를 가진 사람들에게 영향을 미치는 이 박테리아의 두 종이다. C. 테타니는 장내에서 파상풍 신경독을 생성하며 C. 히스토리틱은 ASD 진단을 받은 사람들에게 풍부한 독소 생성물이다.^[14] 이 두 가지 모두 신경학적 증상의 원인이 될 수 있다.

네이처 대 네이처 논란도 일고 있다. 토론을 육성하다. 가족 연구에 따르면, 유전적 요인과 환경적 요인들이 ASD의 위험에 동일한 영향을 끼친다.^[10]

백신

랜싯이 허위 주장을 펴면서 나중에 철회한 기사는 부모들 사이에서 백신에 대한 우려를 불러일으켰다. 이 회사의 저자는 백신 제조업체를 상대로 소송 중인 것으로 밝혀졌다.^[15]

백신과 자폐증의 연관성에 대한 생각은 광범위하게 조사되었고 거짓임이 드러났다.^[16] 과학적으로 공감하는 것은 백신과 자폐증 발병 사이에 인과관계나 다른 것은 없으며,^[17][18][19] 백신 성분이 자폐증을 유발하지 않는다는 것이다.^[20]

그런데도 반백신화 운동은 두 사람을 잇는 신화, 음모론, 오보 등을 계속 선전하고 있다.^[21] 발전하는 전술은 "문제성 주장에 기초하는 과학을 정당화하려는 시도로 의심스럽거나 주변과 관련된 여러 연구 연구의 적극적인 집합으로서 관련성 없는 연구를 촉진하는 것"으로 보인다."^[22]

인텔리전스

지적 장애에 대한 기준을 충족시키는 자폐증 개인의 비율은 25%에서 70%로 보고되었으며, 이는 자폐증 지능을 평가하기 어렵다는 것을 보여준다.^[23] 달리 명시되지 않은 퍼베이시브 발달 장애(PDD-NOS)의 경우 지적 장애와의 연관성이 훨씬 약하다.^[8] 아스퍼거 증후군의 진단은 임상적으로 정신적 또는 인지적 능력의 현저한 지연을 배제한다.^[24]

2007년 한 연구는 추상적 추론의 시험인 레이븐의 프로그레시브 매트릭스(RPM)가 자폐아동을 위한 지능지수가 더 흔하게 사용되는 웩슬러 지능지수(WISC)보다 더 좋은 지표가 될 수 있다고 제안했다. 연구자들은 WISC가 너무 언어에 의존해서 자폐적인 개인들에게 정확한 지능 척도가 되지 않는다고 의심했다. 그들의 연구는 전형적인 어린이들의 두 테스트에서 비슷한 점수를 얻었지만 자폐성 아이들은 WISC보다 RPM에서 훨씬 더 잘했다는 것을 밝혀냈다. RPM은 추상적이고 일반적이며 유동적인 추론을 측정하는데, 이는 자폐적인 개인이 부족하다고 추정되어 왔다.^[25] 2008년의 한 연구는 비슷한 효과를 발견했지만, 웩슬러 척도에서 IQ가 85 미만인 개인에게만 훨씬 더 낮은 수준으로 나타났다.^[26]

촉진된 통신

촉진제 의사소통(Faciliated Communication, FC)은 심각한 교육 및 의사소통 장애를 가진 사람들의 의사소통을 용이하게 하려는 과학적으로 신빙성이 없는 기술이다^[27]. 촉진자는 이 과정에서 장애인의 팔이나 손을 잡거나 부드럽게 만지며 특수 키보드를 타자로 이동하도록 돕는다. 1990년대 초 더글러스 비클렌 시러큐스대 교수가 처음 도입했을 때 자폐증을 가진 개인의 희망적인 부모들이 많이 사용했다.^[28]

과학계와 여러 장애 옹호 단체들 내에서는 FC가 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들의 의사소통 능력을 진정으로 증대시키는 데 유효한 기술이 아니라는 데 광범위한 의견이 일치하고 있다.^[29] 대신에, 연구에서는 촉진자가 FC를 통해 얻은 메시지(촉진자가 환자의 팔의 이데오모터 효과 지침의 역할을 함)^[30][31]의 출처라고 한다. 따라서 연구 결과, 촉진자가 질문에 대한 답을 모르는 경우(예를 들어, 촉진자가 물체를 보여주지 않는 경우) 환자는 간단한 질문에도 정확한 답변을 제공할 수 없는 것으로 일관되게 밝혀져 왔다.^[32] 또 장애인들이 환자의 눈을 감고 있거나 게시판에 특별한 관심을 보이지 않는 동안 일관성 있는 메시지를 타이핑하는 것으로 조력자에 의해 추정된 수많은 사례들이 수사관들에 의해 보고되었다.^[33] FC를 반대하는 증거에도 불구하고, 많은 사람들은 이 기술을 계속해서 사용하고 홍보하고 있다.^[29]

원활한 의사소통은 의사소통이 어려운 사람들을 위한 의사소통을 용이하게 하는 과학적으로 지원되는 증강 및 대안적 의사소통(AAC) 장치 및 프로세스의 범위와 별개이며 다르다는 점에 유의한다.

옹호 이니셔티브

자폐증 옹호 안에는 자폐증에 대한 두 가지 주요한 개념화가 있다. 장애의 의료모델과 일치하는 병리학적 패러다임을 선호하는 사람들은 자폐증을 치료하거나 치료해야 할 장애로 본다. 병리학적 패러다임을 찬성하는 사람들은 자폐적인 개인의 비정상적인 행동이 해로우며 따라서 행동 수정 요법을 통해 감소하거나 제거되어야 한다고 주장한다. 그들의 옹호 노력은 주로 자폐증의 유전적, 환경적 위험 요인을 규명하기 위한 의학 연구에 초점을 맞추고 있다. 장애의 사회적 모델과 일치하는 신경다양성 패러다임을 선호하는 사람들은 자폐증을 뇌에서 자연적으로 발생하는 변화로 본다. 신경다양성 옹호론자들은 자폐증을 없애려는 노력은 예를 들어 암을 치료하는 데 비유할 것이 아니라 왼손잡이를 치료하는 구시대적 개념에 비유해야 한다고 주장한다. 그들의 옹호 노력은 주로 사회에서 자폐적인 사람들에 대한 수용, 수용, 지원에 초점을 맞추고 있다.^[34] 이 두 패러다임은 완전히 배타적이지 않으며, 많은 사람들이 이 관점의 조합을 가지고 있다.^{[citation needed]}

병리학 패러다임

병리학적 패러다임은 생물학적 렌즈를 통한 자폐증에 대한 전통적인 시각으로, 주로 의사소통과 사회적 상호작용에 있어서 다양한 장애로 특징지어지는 장애로 보인다.^[35][36] 이 관점을 취하는 사람들은 자폐증이 일반적으로 해로운 기능장애의 일종이라고 믿는다.^[34] 일반적인 뇌에서 분리되는 기능 방법은 "잘못된" 혹은 "건강하지 않은" 것이므로 치료하거나 치료해야 한다.^[37] 자폐증 개인의 비정상적인 행동은 사회적, 직업적 성공에 대한 해악으로 간주되므로 치료를 통해 감소하거나 제거해야 한다.^[38][39]

이러한 견해를 가진 지지자들은 소수지만 상당한 소수 자폐성인과 자폐아동의 대다수의 부모 모두를 포함하지만, 신경다양성 패러다임을 채택하는 부모들과 비교할 때 부모들의 비율이 더 높은 부모들을 포함하고 있다.^[40] 이러한 옹호자들은 "자율주의 전염병"^[40]을 해결하고 고통을 줄이며 자폐증 개인에게 최상의 결과를 제공하기 위해 의학 연구가 필요하다고 믿는다. 생물학적 연구 외에도 약물, 행동 및 심리학적 개입, 공존의 의학 조건의 치료를 포함한 생물학, 진단 및 치료를 중점적으로 다루는 다른 분야도 포함될 수 있다.^[41]

의학 연구에 주로 초점을 맞춘 옹호 단체로는 자폐증 스피치, 자폐과학재단, 그리고 그 전신 단체인 자폐증 연구 교육 연합, 자폐증 연구를 위한 전국 연합, 자폐증 연구와 치료 나우, 그리고 구 자폐증 연구소가 있다.

신경다양성 패러다임

신경다양성 패러다임은 자폐증을 반드시 고쳐야 할 질병이나 장애라기보다는 다른 존재의 방식으로 보는 시각이다.^[40][42] 자폐증 환자들은 뚜렷한 강점과 약점을 주는 신경인지적 차이를^[34] 가지고 있으며, 적절히 수용하고 지원하면 성공할 수 있다고 여겨진다.^[40][42] 자폐증을 없애려는 노력은 예를 들어 암을 치료하는 데 비유할 것이 아니라 왼손잡이를 치료하는 구시대적 개념에 비유해야 한다는 생각이다.^[43]

신경다양성운동의 리더는 없고, 사회적 현상으로 이에 대한 학문적 연구가 거의 이뤄지지 않고 있다.^[34] 이처럼 신경다양성 패러다임의 지지자들은 이질적 신념을 갖고 있지만 자폐증은 자폐증과 자폐증을 분리할 수 없다는 견해에 일관하고 있다.^[34][40] 옹호 노력에는 아이들이 "동료들과 구별되지 않는" 요법,^[40] 학교와 직장 환경의 숙박시설,^[44] 그리고 아이들에게 영향을 미치는 결정을 내릴 때 자폐증을 포함시키기 위한 로비활동 등이 포함될 수 있다.^[45]

신경다양성 옹호자들은 치료를 위한 의학 연구가 우생학으로 이어질 것이라고 믿고 반대하며, 그 대신 자폐적인 사람들이 있는 그대로 번성할 수 있도록 돕는 연구를 지원한다.^[40] 예를 들어, NeuroTribes 작가 스티브 Silberman seizure-controlling 약물과 자폐 뇌에 때 템플 그랜 딘 자신의 경험에 대해 말한 자폐아 사람들에 대한 감각 차이의 가고, 연구 자금의 아주 일부분만이 자폐 성인들의 요구에 가지도 않았던 일이었다 연구에 관하여 기탄없이에서 부족하다고 언급했다.[42][44][46]

수용과 수용에 주로 초점을 맞춘 옹호 단체로는 자폐 네트워크 국제, 자폐 국가 위원회, 자폐 자기 옹호 네트워크, 자폐 여성 & 비보정 네트워크 등이 있다.

추가 읽기

• 데코토, C. L., & 다니엘, M.(2020) 과학 헤게모니와 자폐증 분야. 미국 사회학 리뷰.

참고 항목

• 신경다양성

참조